Los cuidadores primarios son aquellas personas que, pudiendo ser familiar o no del paciente, mantiene contacto humano más estrecho con ellos. Su principal función es satisfacer diariamente las necesidades físicas y emocionales del paciente.
Cuidar de un paciente con cáncer, en un principio, puede parecer un desafío complejo y demasiado grande como para sobrellevarlo. Dependiendo de las necesidades del paciente, como cuidador, puedes proporcionar distintos tipos de apoyo. Estos pueden incluir:
- Apoyo emocional
- Ayuda con la atención médica
- Ayuda con las cuestiones financieras y del seguro médico
- Servir como comunicador entre el paciente y el equipo de atención médica
Cuidar a un paciente es un esfuerzo en equipo.
Un cuidador es un integrante de un equipo importante, que incluye familiares, amigos, voluntarios y el equipo de atención médica. Cada miembro de este equipo tiene habilidades distintas y estas fuerzas se combinan para proporcionar una atención eficaz.
Si tú eres el cuidador principal, impulsa a cada miembro del equipo a expresar sus inquietudes, opiniones y emociones. Además, asegúrate de que la persona con cáncer tenga un rol central en todas las discusiones y decisiones, si eso es posible.
Crea una lista de tareas
- Comienza por preparar una lista de todas las tareas relacionadas con el cuidado del paciente, intentando ordenarlas por importancia.
- Después, usa la lista para decidir cómo dividir las tareas entre amigos, familiares, profesionales y otros voluntarios.
Proactividad
- Hazte cargo y planifica lo más posible para prevenir emergencias de último minuto. Esto también puede ayudar a brindar un sentido de control y orden.
- Crea cronogramas en los que se indique qué parientes, amigos u otros voluntarios están disponibles, cuándo y para qué tareas.
- Asegúrate de que todos los cuidadores involucrados tengan tiempo libre sin sentirse culpables o preocupados.
Aprende a resolver problemas
- Identifica los problemas, luego ve qué se debe hacer y soluciónalo.
- No temas buscar asesoramiento y ayuda de otras personas.
- Busca soluciones creativas que funcionen para ti y para la persona a la que estás cuidando.
Trata de ser siempre positivo
- Una actitud positiva puede ayudar a establecer el tono para todo lo que hagas. Es posible que no puedas controlar las cosas que suceden, pero puedes cambiar la forma en que reaccionas.
- Para ayudarte a sobrellevar este proceso, habla con otros miembros del equipo de cuidado del paciente. Quizás también quieras hablar con amigos, consejeros religiosos o espirituales, asesores y profesionales de atención médica.
Conócete
- Reconoce tus propias virtudes y limitaciones como cuidador. Esto te permitirá establecer límites y saber cuándo pedir ayuda.
- Es importante que reconozcas que necesitas un respiro para no sentirte agotado. Establecer límites puede ayudarte a ti y a la persona que estás cuidando. Probablemente el paciente que cuidas puede ejercer cierta independencia mientras tú te tomas un respiro.
Considera la posibilidad de utilizar los servicios de profesionales y voluntarios
Estos servicios incluyen:
- Atención profesional en el hogar.
- Entrega de comidas a domicilio.
- Ayuda con las actividades cotidianas.
Cuida el bienestar emocional del paciente con cáncer
Es importante que le ayudes a mantener una sensación de control. El diagnóstico de cáncer puede hacerle sentir que tiene poco control sobre su vida. Comienza por preguntarle si puede ayudar con una tarea o decisión específica, en lugar de ocuparte tú solo.
Comunícate
- Una de las tareas más importantes del cuidador es comunicarse abiertamente con el paciente.
- Elige un momento para hablar que sea conveniente para ambos.
- Asegúrale al paciente que será una parte central de todas las conversaciones y decisiones.
- Es importante ser abierto con los sentimientos y las opiniones del paciente. Permite que pase suficiente tiempo para hablar sobre cómo se siente.
Acepta las limitaciones de un paciente gravemente enfermo
- Un paciente que acaba de recibir quimioterapia puede no estar en condiciones de saborear una comida a cuya preparación dedicaste mucho tiempo o un gran esfuerzo. O un paciente que está recibiendo medicación para el dolor puede no darse cuenta de todas las pequeñas cosas que haces por él o los detalles que puedas llegar a tener.
- Ten en cuenta que las tareas de cuidado pueden cambiar a medida que cambia la salud del paciente.
Incluye al paciente con cáncer en actividades que le aporten significado o placer
- Es posible que un paciente con cáncer ya no pueda participar en las actividades que disfruta. En ese caso, busca otras maneras de estimularlo a que se involucre.
- Ayuda al paciente a mantenerse conectado con el mundo más allá del cáncer y a mantener una sensación de normalidad.
Participar en la atención médica y física
Es posible que sientas que tu rango de responsabilidades es mayor al que esperabas. Tales responsabilidades pueden incluir brindar atención médica y física, y también manejar algunos problemas financieros.
Obtén información sobre el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico del paciente
- Obtén más información sobre el tipo de cáncer del paciente.
- Lleva un registro de las citas médicas, los resultados de las pruebas, los medicamentos y las dosis, los síntomas y los efectos secundarios, las preguntas y los nombres y números de teléfono de las personas a las que puedes recurrir.
Sé un defensor del paciente
- Adopta un papel activo en la atención médica del paciente.
- Si es posible, acompáñalo a todas sus citas médicas. Es útil anotar las preguntas para el médico con anticipación y también anotar las respuestas. Además, comunícale al médico cualquier información nueva que pueda ayudarlo a tomar decisiones informadas.
Aprende a proporcionar la atención física adecuada
- Algunos pacientes pueden necesitar que les proporcionen atención física, como ayuda para bañarse, vestirse, alimentarse, ir al baño y arreglarse.
- Para obtener ayuda, habla con el equipo de atención médica, busca videos o lee manuales o libros que expliquen cómo hacer estas tareas.
- Quizás también desees contratar ayuda profesional para estas tareas.
Ayudar a manejar las finanzas
Cuidar a alguien con cáncer puede ser caro tanto para el paciente como para el cuidador. Habla con tu ser querido sobre quién realizará los servicios médicos y cómo se pagarán los servicios.
Firma y comparte los documentos legales.
Si el paciente que cuidas no puede hablar por sí mismo, ciertos documentos legales pueden permitir que una persona designada comunique sus decisiones de tratamiento y sus deseos.
Cuida de ti mismo
Recuerda que delegar tareas y aceptar ayuda es muy importante. Está bien pedir ayuda y descansar.
Escucha nuestro podcast Vivir al 100: Necesidades Primarias del Cuidador, donde la M. en Psicología Mariana Sierra nos platica sobre la importancia de darte un respiro y pedir ayuda para cuidar al paciente si así lo requieres.
Acércate al equipo de Calidad de vida de Cancer Center Tec 100.
Fuente: American Society of Clinical Oncology